Notre course virtuelle « Bougeons pour Eléonore » dans Le Progrès !
On parle (encore) de nous dans Le Parisien
Dimanche dernier, le Parisien a réalisé un second article sur Eléonore et l’Association qui a récolté près de 15 000 euros en moins d’un mois.
Nous tenons à remercier une nouvelle fois Catherine Lagrange pour la rédaction de ce second article.
On parle de nous dans Le Parisien
La semaine passée, nous avons eu la chance d’être publié dans la version web du Parisien mais aussi dans la version papier de « Aujourd’hui en France » au niveau national !
Un grand merci à Catherine Lagrange pour la rédaction de cet article.
1er passage en radio !
Hier nous étions sur l’antenne de Radio Scoop, la radio lyonnaise !
Nous avons aussi eu la chance d’avoir un bel article que vous pouvez consulter ici: https://www.radioscoop.com/infos/une-cagnotte-pour-aider-une-petite-fille-a-se-faire-greffer-une-oreille_197591
Un grand merci à Valentin pour cet interview et merci à l’équipe de Radio Scoop pour la rédaction de cet article !
Nous sommes dans Le Progrès !
Aujourd’hui, nous avons eu une belle surprise ce matin: notre histoire a été publiée sur la version web mais aussi dans la version papier de l’Ouest Lyonnais.
Un grand merci à nos amis Michael et Mélanie qui nous ont mis en contact avec Fabrice DUFAUD, journaliste pour Le Progrès.
Et bien sûr un immense merci à Fabrice qui s’est déplacé jusqu’à nous pour découvrir notre histoire et la relayer à une plus large audience.
On est aussi super contents que nos copains de Une oreille de coeur soit mentionné car ils nous apportent un grand soutien au quotidien !
L’échographie qui a tout changé
Quand on attend un bébé, on imagine mille et unes choses. On est un peu anxieux, surtout avant l’écho du 5ème mois. Et puis on nous dit que tout va bien. Alors pourquoi s’en faire ? Autant profiter de cette grossesse sans nuage.
Et puis vient l’écho du 6 mois, un petit bonus pour la « voir » à nouveau.
Et là, en regardant l’écran, pas besoin d’être un professionnel pour comprendre, nous découvrons avec l’échographiste, cette oreille qui n’en est pas vraiment une.
Dans la majorité des cas, la microtie est découverte à la naissance par les parents et le personnel médical car les échographies ne permettent pas de tout voir et on se concentre rarement sur les oreilles. Durant les échographies précédentes, Eléonore était toujours du même côté et elle « cachait » sa petite oreille.
Nous avons donc été réorienté pour bénéficier d’un diagnostic anténatal.
Le diagnostic anténatal a pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection grave (anomalie génétique ou malformation congénitale, par exemple), afin de donner aux futurs parents le choix d’interrompre ou non la grossesseet de permettre une meilleure prise en charge médicale de la pathologie si la grossesse est poursuivie.
Heureusement, ce jour-là, nous avons été rassuré d’apprendre que la microtie d’Eléonore n’était pas rattachée à une pathologie plus lourde ou à un syndrome comme celui de Goldenhar.
Malgré cette « bonne nouvelle », nous sommes passés par toutes les étapes: terreur, tristesse, révolte, incompréhension etc, Le sentiment de culpabilité prend vite le dessus car on se reproche de n’avoir pas su « fabriquer » un enfant en parfaite santé. Alors on cherche une explication ce grand bouleversement.
La microtie touche un enfant sur environ 15 000 naissances et les causes demeurent à ce jour inconnue.
Une hypothèse établie par Craig, parle en faveur d’une ischémie tissulaire in utero, résultant en un défaut de fusion durant la cinquième semaine de développement embryonnaire. Cette atteinte peut être associée à d’autres malformations telles que les fentes faciales, les anomalies cardiaques, rénales ou des membres. C’est donc pour cette raison que le diagnostic anténatal nous a été proposé.
Découvrez les chirurgiens américains
Nous avons expliqué dans un précédent article en quoi consiste la technique MEDPOR et les différences avec la technique plébiscitée en France. Nous vous proposons aujourd’hui de découvrir les Dr Reinisch, Roberson et Tahiri.
John Reinisch est un médecin américain spécialisé en chirurgie plastique. Il est pionnier dans le domaine de la chirurgie plastique pédiatrique et a développé la méthode MEDPOR® de reconstruction de l’oreille pour le traitement de la microtie en 1991.
Il a fondé la division de chirurgie plastique à l’hôpital pour enfants de Los Angeles en 1983. Actuellement directeur de la chirurgie plastique crâniofaciale et pédiatrique au Centre Médical Cedars Sinaï, il est également directeur du Center for Ear Reconstruction.
Il a développé de nombreuses techniques actuellement utilisées pour le traitement de la microtie. Il a une pratique internationale qui a été construite en partie sur son adoption précoce de l’utilisation de la télémédecine .
Le Dr Reinisch travaille à l’Institut international de réparation de la microtie à Los Angeles. Il a traité +20 000 patients venus du monde entier dont +40 patients français, et voyage fréquemment pour former des médecins, et rencontrer des parents et des patients.
Le Dr Joseph Roberson est un spécialiste de renommée internationale en otologie, neurotologie et chirurgie de la base du crâne. Fondateur de la fondation Let Them Hear, le Docteur Roberson est actif à l’échelle internationale et en est le président.
Il est PDG, Associé directeur et Directeur du programme de bourses du California Ear Institute et membre de l’American Neurotology Society et de l’AAO-HNS. Il est consultant pour plusieurs chefs de file de l’industrie, notamment Cochlear Corporation, Advanced Bionics Corporation, Medtronics-Xomed, NeuroPace et Acclarent.
Le Dr. Youssef Tahiri est un chirurgien plasticien et reconstructeur certifié avec une surspécialité en chirurgie crâniofaciale. Après avoir passé quelques années à l’Université d’Indiana le Dr Tahiri s’est installé à Los Angeles pour rejoindre le Dr Reinisch au Cedars Sinaï Medical Center, où il a poursuivi sa pratique de la reconstruction de Microtie et de la chirurgie plastique et crâniofaciale pédiatrique.
uneoreillepoureleonore.com 
